Kanskje ikke det utsagnet man ønsker å høre fra eget barn? Men i kveld kom det fra minstemann, og jeg klandrer han ikke, ei heller gjorde det vondt å høre. Jeg skjønner gutten jeg, det kan ikke være enkelt å ha en mamma som er så begrenset som det jeg til tider er.
Det er tøft å være langvarig syk, man blir satt utenfor fellesskap og samfunn generelt. Man blir stigmatisert og misforstått, man blir mistrodd og møtt med motvilje. Om jeg svartmaler? Noen heldige få får nødvendig hjelp og støtte, men vi er mange som ikke gjør. Det er over 5 1/2 år siden jeg første gang gikk til legen fordi jeg over lengre tid hadde vært unormalt utslitt; å bli møtt med «å være litt trøtt er ikke grunn nok for å være hjemme» var ikke godt å høre. For meg var litt trøtt slik jeg følte meg etter 4-5 søvnløse netter og der jeg for femtende gang var oppe samme natt og kræsjer i dørkarmen på vei for å hente ett skrikende barn som hoster og spyr. DET var litt trøtt, jeg var utslitt og tom. Det er 4 år siden jeg første gang brakte opp at jeg mente det var ME; jeg hadde «oppfylt» kriteriene siden første legebesøk, men nei- det var ikke det sier den nye legen. Vikarer kommer, og jeg må igjen og igjen prøve å få dem til å tro at det ikke sitter mellom ørene mine, det er kroppen min som er syk. Til og med en liste på ca 15 «unormal fysiske symtomer» var ikke godt nok for dem. Psykologen som ‘sjekket meg ut’ beskrev meg som veldig oppegående og optimistisk og langt fra deprimert, men heller ikke hans ord gjorde store utslag. Jeg måtte jo være deprimert, etter psyk.syk ektemann, samlivsbrudd, jobb-konflikter, konstant syke barn hvor en også alvorlig kronisk syk, to dårlige svangerskap, mange dødsfall innen fam/vennekrets, manglende søvn (snitt 3 timer døgnet over en periode på over 3 år) og mer. Jeg kunne umulig være psykisk oppegående… Vel jeg var, og har vært og fortsatt er- men jeg er møkklei av helse- og velferdsNorge. Jeg har kjempet for syk mann, syke barn, mot fastleger og sykehus, NAV har for det meste gitt meg flere byrder o det over flere år (bl.a 7 måned uten vedtak, to år med veldig korte vedtak, alt skjønnsbasert avvist osv) Man må være sterk for å være syk i Norge.
Jeg vet at hverdagen som langvarig syk er tøff, til tider nesten uholdbar. Og oppi dette er jeg enslig mor for verdens beste gutter. Stakkars små, har jeg tenkt mange ganger. Alt de går glipp av når det er begrenset hva jeg kan gjøre med dem av fysiske aktiviteter… Jeg har nok vært hard mot meg selv til tider, kanskje for hard? Men hva gjør man? Valget mitt var å kjempe for meg selv eller å gjøre hverdagen god for guttene mine. Det er egentlig ikke noe valg… De kan ikke vente til jeg er frisk for at jeg skal være der for dem.
Guttene har kommet først, vi har gjort så godt vi kan. De er blide, fornøyde og sterke karer. De er sosiale og omgjengelige, både er og har gode venner, de er gløgge og som andre barn- de har sine turer og sine svakheter! Men det har vært og er gode ting oppi tragedien også, vi har fått mer tid sammen. Det er noe vi har snakket om med jamne mellomrom. At det er ting jeg ikke kan gjøre, og det er mye vi vi ikke kjøpe eller gjøre- men vi har hverandre og vi har tid til å være sammen. Vi har faktisk vært mye mer sammen disse årene enn vi ville vært hvis jeg hadde vært frisk og jobbet fulltid +.
Men jeg ønsker meg en dag inni mellom der jeg orker å løpe etter og fange guttene, der vi kan gå på langtur i skogen eller bare leke og herje, og det, det ønsker guttene også. Kommentaren som kom er ikke ett uttrykk for at gutten ikke vil ha meg som mor, men bare en måte å uttrykke ett savn på. Jeg savner at vi kan gjøre flere og/eller andre ting sammen.
Det er tøft å være lanvarig syk (og det hjelper fint lite at det ikke synes for andre), men vi må heller ikke glemme de nærmeste til de syke- de har det til tider ekstremt tøft de også… Og jeg er faktisk veldig glad for at minsten sa hva han gjorde, for da vet jeg at han skjønner litt av hvorfor hverdagen vår er som den er. Og jeg kan ikke klandre ham for å ønske seg en frisk mamma, for jeg selv ønsker jo å være nettopp det!
med Gud i hverdagen 
Det gjør meg trist å høre Cecilie. Jeg vet at du er tøff av natur, men også Akilles hadde jo sin hæl. Herren hører når vi gråter og legger våre byrder på Ham. Han forstår.
Jeg var selv sykmeldt i 3 mnd, og jeg må si at jeg ble mest dårlig noen dager av å besøke en lege som ikke forsto på dypet, og NAV som ikke betalte ut penger pga mangel på en eller annen underskrift, eller at de hadde gjort feil selv. Måtte traske mange ganger på NAV eller ringe til dem.
Jungelen i Norge er verre enn den i Amazonas. Systemjungelen er ett sted hvor de svakeste sliter, enten det er menighet eller trygdesystem/sykesystem etc. etc., mens de som er fliink til å prate for seg og attpåtil er tildelt en for stor dose selvtilliit, kan få så mye sykemeldinger de vill uten å være veldig syk, eller komme seg frem uten at noen stiller spørsmålstegn med måten de er på eller hvordan de brøyter seg frem.
Da er det godt at Herren alltid tar de svakeste parti. Og det er godt at barn er sterkere mange ganger enn hva man tror. De også merker presset på deres liv gjennom foreldre/dårlige dager/press fra omstendigheter, men samtidig, en mor som elsker dem, er som en skatt midt inni jungelen, uansett om mor ikke klarer «standarden».
Herren vil hjelpe deg og støtte deg Cecilie, i din kamp. Han vil også hjelpe deg med dine barn. Velsignet deg, som gir trøst til andre når de er nede! Herren vil også sørge for at du får trøst når du trenger det, og ikke minst oppbakkning.
Du ER GOD du Kaktus!
Det er ikke dette livet jeg trodde jeg skulle ha, men det er tilllat- du vet hva jeg mener.
Jesus kom ikke for de friske, men for de syke. Han kom for å frelse syndere, og helt ærlig; jeg fikser ikke livet! Ikke er jeg rettferdig, og ei heller prektig, fattig i meg selv er jeg- men da er det jo håp for meg!
Gud har aldri lovet å ta oss ut av alle problemer, men gjennom dem! Han har lovet at uansett hva vi møter så er Han med. Motgang, prøvelser og smerter vil ikke knekke oss, for Han vil gi oss liv, glede, håp, fred, styrke og mere til. Han vil frelse de fattiges sjel, står det i en av salmene.
Disse årene er dem som har trukket meg nærmere Gud, de er blitt til velsignelse! «Alle ting virker sammen til det gode for dem som elsker Herren». Det er i mørket jeg har fått se mer av Hans lys, det er i ensomheten jeg har blitt enda tryggere i Hans kjærlighet, det er når noen har ‘gjort meg vondt’ jeg har fått trøst og hjelp ti lå tilgi osv osv
Desverre har vi hatt noen tiår med for mye forkynnelse i kategori at det er galt å være syk, å ikke klatre på stigen osv… skulle ikke tro det stod om ett land som fløt av melk og søt honning, føles til tider mer som mink og stor lønning. Men Guds veier og tanker er ikke våres, og velger vi å akseptere det, vil Gud i våre ordinære liv og hverdager gripe inn og gjøre det ekstraordinært!
Gud er mine barns beskyttere, Han er der med dem.Jeg vet de er båret gjennom mye, jeg vet Han styrker dem. Jeg ser fingertrykkene i deres liv.
Vi får lov til å ha ett liv der vi kan hjelpe andre, der vi får være sammen.
Å ha gutter som frivillig gir opp endel gaver og godteri til jul for å hjelpe de som har mindre enn oss er stort, å se dem dele bursdagsgaver med hverandre og at noe penger også går i hjelpesparebøssa (Ukraina er vårt land!) er stort. De er gode gutter. Jeg savner innimellom muligheten til å gi dem litt mer, men mest å gjøre mer med dem- MEN, ville de hatt den samme omsorgen og iveren etter å hjelpe andre hvis vi hadde mer? Jeg er ikke sikker jeg…
Stopper her, skulle bare skrive ett par linjer og at jeg kommer tilbake senere, det kom visst opp mer etter som jeg begynte! Velsigna god dag til deg og dine Kaktus, dere er i hjerte og bønn! Blessings, prayers and (((((BiiiiiGHuuuGs))))) ~ Cecilie ~
Jeg kjenner jeg blir skikkelig sint og lei meg når jeg hører om dine erfaringer med helsenorge. Det er virkelig ikke slik det skal være!
Og, det er godt du ser at kommentaren ikke var misnøye med deg, men savn.
Hvor gamle er guttene dine? Jeg kan kanskje finne det på bloggen et sted, men jeg orker ikke å lete gjennom hele bloggen.
Yngstegutten ble 6 i dag og den eldste 8 for tre uker siden! Tiden går jammen med fort! Håper de får oppleve en mye friskere mamma mens de fortsatt er «små», de husker ikke de dagene… Har vært veldig glad for at jeg valgte «småbarnspedagogikk» som fordypning da jeg tok førskolelærerutdanningen, det har hjulpet meg til å forstå bedre mange ganger!
Vi bor faktisk i ett godt land, men det som er litt tragisk er at vi i disse dager ser helse-og velferds Norge rakne fra bunnen av. (bare så det er sagt, dette er min personlige mening!) Vi skal ha trygghet og krav på hjelp, men oftere og oftere kommer historiene om at det ikke er slik fram. Jeg synes det begynner å bli for mange områder hvor manglene er for store, til at vi kan si trygghet og hjelp til alle… (bare tenk på alt som ble kjørt fram om eldreomsorgen i høst)
Og nei, det skal ikke være slik at man blir mistrodd og stemplet som det ene og andre. Det viser manglende respekt for mennesket på andre siden av bordet og det er nok mange som meg som gir opp for en tid. Vi ønsker å bli friskere, vi ønsker å bidra i samfunnet- men blir ikke møtt med forståelse og adekvat hjelp… og for å «redde oss selv» trekker vi oss for en tid tilbake. Men uheldigvis, vi er jo avhengig av den hjelp og støtte vi ikke får…
Ønsker deg ei riktig god helg! 🙂
Håper den blir fyllt med øyeblikk der alt kjennes godt ut!
Jeg er også lei av meg selv, sier jeg når vi prater om det. Hvis jeg kunne tatt fri fra ME-en eller tvunget meg til å gjøre ting likevel (uten kollaps i ettertid), ville jeg gjort det, men jeg har prøvd det så mange ganger uten lykkelig resultat. Det er lov å være skuffet, både voksne og barn.
Det viktigste, tenker jeg, er at vi er åpne om hvordan vi har det og hvordan ting er. At gutten din sa det han gjorde er tegn på tillit, du har skapt et miljø og dere har en relasjon som gjør det trygt å gi uttrykk for følelser og sinnsstemninger. Han risikerer ikke en mamma som blir sint eller avviser han. Sånt er trygt og godt for unger.
Jeg er helt enig med deg i at vi må huske pårørende, også vi som har sykdommen. Viktig å se andre.
Barn imponerer meg med hvor flinke de er til å forstå at ikke alle klarer hva andre kan. Jeg ser det ift hvordan mine gutter takler vår hverdag, hvordan andre barn av kronisk syke takler sine hverdager og også hvordan barna i barnehagen forholdt seg til min yngstegutt når han skulle ha medisin 3-4 ganger hver dag i månedsvis… Er vi ærlige vil barn godta. Skaper vi rom for åpenhet vil trygghet og tillit blomstre.
Jeg kunne tenkt meg fri fra kroppen mange ganger og som jeg sier til gutta, jeg ønsker ikke være syk. Jeg vil være frisk og gjøre masse med dere, men det er bare ikke slik… Kollapsene kjenner jeg godt igjen og jeg er lei av dem. Planlegger nøye om det faktisk er verdt det… og det er ikke alltid det (heller sjeldent som bursdager, ferier og spesielle ting)
God helg til deg og dine også!
Og gratulere med å bli plukket ut og fremhevet av VG! Ble veldig glad da jeg så det var ett av dine innlegg, du er flink til å sette ord på ting!