ME tar ikke livet av deg, men den tar livet fra deg

Det er sant som endel sier, ME tar ikke livet av deg (slik kreft «ofte» gjør). Men gjør det sykdommen enklere å leve med? Gjør det den mindre «farlig»?  Sannheten er at selv om ME ikke dreper deg, tar den livet ditt. Det er en tyv som stjeler det meste av hva vi forbinder med livskvalitet og deltakelse i eget liv, familie, samfunn og aktiviteter på ulike nivå.

ME er en av de sykdommer som i størst grad invalidiserer de mennesker den rammer,visste du det?  Flere av de som har ME er enda mer redusert og invalidisert enn mennesker med MS, kreft og annet? For det er faktisk sant. Ca 25 % av de som er rammet av ME er hva som kalles sengeliggende eller husbunden. Å være sengeliggende de fleste timer av døgnet er ikke noe i nærheten av glansbildet om å gå hjemme og bare ta livet med ro. Å være husbunden er også milevis fra hva folk tror og tenker. Man må for å fungere best mulig holde seg hjemme, men det betyr ikke at hverdagen innenfor veggene fungerer enkelt og greit. Det å pusse tennene kan være tyngre enn det som frisk var å vaske og polere hele bilen. Det å dusje kan kreve to timer på sofaen etterpå for å komme seg igjen. Og dessverre, etter man har dusjet må man både tørke seg, kle seg og forhåpentligvis kjemme håret (mer hviling nødvendig). Er man heldig så orker man å spise middagen man har laget til familien, men det er ikke ukjent at det er det ikke krefter til spising før etter et par timers hviling. For det er tungt å spise mat… og ikke bare skal den spises (det er en finurlig prosess. Du må ha det på tallerken, du må dele opp, du må løfte bestikk med mat, du må gape og du må jammen med tygge og svelge også. Sukk, for et slit for så lite), men med en gang den svelges ned begynner kroppen å jobbe med det hele og stjeler krefter fra annet til den oppgaven. (Har jeg en nogenlunde grei dag og må på foreldremøte, spiser jeg aldri «godsaker» som settes fram før etter all informasjon er gitt. Hvis jeg gjør det underveis stjeler kroppen den energien jeg trenger for å følge med til å bearbeide maten)

Ei av mine nærmeste venninner MS i langt fremskreden grad. Hun er tidvis bundet til rullestol og spasmer er ikke uvanlig. Beina svikter og hodet fungerer ikke alltid som det skulle gjort. En ettermiddag for et års tid siden satt vi ved kjøkkenbordet og snakket om alt og ingenting, og over kaffekoppen spør jeg: «Hvem ville folk trodd var sykest?» Svaret er henne.» Tror du egentlig noen ville trodd oss på at jeg er mye dårligere enn deg?» Hun rister på hodet. Vi vet det begge, ingen utenom oss ville trodd det, og slik er det blant vanlige folk og i hjelpeapparatet. Hun må krangle for hjelp hun har krav på, men får hvertfall noe av det, jeg… jeg har gitt opp. Det nytter ikke å få noen som ikke vil tro på ordene dine til å forstå hvor dårlig man er. Når de ikke vil høre hva jeg orker å si (som er kort og konsist) så har ikke jeg krefter til verken å argumentere videre, til å klage, til å heve stemmen, til å kjempe mot byråkrati og tunggrodde fordommer og feilaktige forestillinger og formeninger. Jeg kan ikke ta de kampene, for jeg trenger kreftene til å være der for guttene i hverdagen. For et par år siden fikk jeg den glupe ideen om å søke individuell plan siden jeg egentlig trenger hjelp fra flere instanser. Etter å ha brukt tre-fire uker på å orke og klare  å fullføre søknaden ble den sendt. Jeg fikk to telefoner. En forholdsvis hyggelig med sluttlinja «du skulle hatt gammeldags hjemmehjelp du» og neste  (fra samme saksbehandler) som var vrang. ovenfra og ned og med avslutninga  «du må jo gjøre noe selv også». Svar på søknaden har jeg aldri fått.

Her på bloggen har jeg vært ærlig om at å leve med ME er beintøft. Jeg er hva som kalles moderat rammet og er egentlig husbunden. Jeg skriver egentlig husbunden fordi jeg skulle holdt meg hjemme, men kan ikke siden jeg er enslig mamma. Mat må handles, barn må hit og dit og det er ting man bare rett og slett må ut på. Men selv om det ser ut som om jeg kommer meg ut og fungerer greit nok, de ser meg ikke hjemme… de ser ikke dagene før og etter. Noen ganger skriver jeg litt om hvordan det gjør hverdagen tung og krevende, men jeg er samtidig forsiktig med å si for mye. Rett og slett fordi jeg vet det er endel som tar det innover seg og synes det er fælt å lese og fordi jeg er mer opptatt av mestring av hverdagen og av det som tross alt er godt. Det er på en måte greit å skrive om at vi må gjøre endringer og tilpasninger i hverdagen, men jeg skriver i samme slengen lite detaljert om smerter, plager og begrensninger- det nevner jeg bare med få ord og linjer. Og egentlig er det mye slik i dette innlegget også, jeg berører enkelte sider men går ikke i dybden på det. Så, hvorfor dette innlegget?

MEandYou1-180x120Det er en innsamling som foregår for tiden. Et av verdens mest lovende forsknings-prosjekt når det gjelder behandling og forståelse av sykdommen foregår i Bergen og to norske leger er hovedfigurer. Det tragiske er at Norge ikke har råd til å finansiere dette fullt ut (råd har vi, men det er ikke prioritert). Det koster 11 millioner og det er bevilget kun 4 over statsbudsjettet. Det er derfor satt igang et privat prosjekt for å «crownfunde» de manglende millioner. Du kan lese mer her:
Syk lege samler inn penger til ME-forskning (artikkel i Aftenbladet)
Maria Gjerpe, som er legen artikkelen over viser til, har selv ME og er aktiv bidragsyter til å spre informasjon om sykdommen. Nå har hun startet en «forening» som har som formål å samle inn resten av de pengene som trengs for å fortsette forskningen ved Haukeland. For mer informasjon se nettsida deres MEandYou eller Facebook-sida deres.

Jeg begynte med at om ME ikke tar livet av deg så tar den livet ditt. Det er bare en delvis sannhet. For enkelte er dessverre ‘alt’ borte, ‘alt’ er stjålet fra dem og de ligger i mørke, lydskjerma rom og kan nesten ikke røre seg. Men endel av oss har vi en liten «restevne» igjen. Vi klarer kanskje ikke jobbe, holde kontakt med venner, være aktive i ulike sammenhenger og slikt, vi er nok litt fengslet inne i egne hjem og er ikke så synlige for andre. Men… vi har et valg. Vi kan sette oss ned og mene at alt er borte eller vi kan omprioritere. Det første er lettest, det siste er mest krevende men også mest givende. Jo, veldig mye er stjålet bort fra meg, men jeg ønsker ikke å sitte her som er offer og klage på urettferdigheten i det hele. Jeg ønsker at det lille jeg har av krefter skal gå til å få dager som er best mulig for guttene mine og jeg ønsker å gi positive bidrag til de jeg er heldig å være i kontakt med. Jeg har mistet nesten all kontakt med mennesker ansikt til ansikt, men jeg er blitt velsignet med å møte mange herlige folk på nettet de siste fem årene. Jeg kan ikke gjøre hva jeg vil, men jeg har lært å prioritere slik at hva jeg gjør er viktig for meg. Jeg kan lære guttene at livet er ikke rettferdig, men vi har alle et valg om hvordan vi vil møte utfordringer. Vi lærer at selv om det er mye vi ikke kan gjøre sammen, så er vi her for hverandre gjennom tykt og tynt. Jeg har ikke det livet jeg hadde, jeg har ikke det livet jeg tenkte jeg skulle ha, men jeg har mitt liv- og det ønsker jeg å fylle med gode stunder og gode ting. Kampene tar vi etter som de kommer, for da blir man i hvert fall ferdig med dem. Og kanskje, kanskje vil sola en dag skinne på meg mens jeg leende og i vilter lek springer etter en gutt eller to for fanger dem. Vi må aldri gi opp håpet, og vi må aldri glemme at selv om vi har mistet mye, kan vi fortsatt fylle dagene som kommer med gode ting.

6 thoughts on “ME tar ikke livet av deg, men den tar livet fra deg

Add yours

  1. Perspektiv. . . Du minner oss om hvor takknemlig vi burde være, vi som har helsen i behold. Og samtidig imponerer du med din evne til å formidle hvordan livet kan være, og med ditt mot og din indre styrke . Jeg har hørt om forskningsprosjektet – og ber om at det må lykkes å finansiere det videre. God søndag og må Gud velsigne deg!

    1. Gud er så god og trofast mot oss! Jeg ser mest velsignelse i situasjonen. Jeg er tross alt veldig avhengig av Gud og Hans styrke, hjelp og veiledning, og han viser ser mer enn trofast i alle ting! Det er en skjult velsignelse i å ikke klare alt selv 😉 for da klynger man seg til Gud- og Gud har lovet å hjelpe dem som roper til ham på nødens dag! Med det sagt, jeg vil selvsagt være frisk (men ikke for enhver pris) og jeg VET at jeg vil bli frisk en dag. Gud sier det i sitt ord, da er det slik. I mellomtiden gir han oss hva vi trenger for å stå støtt.

      Jeg håper også, mest for alle andre som er rammet av sykdommen, at nødvendige midler kommer inn.

      God søndag og Guds fred og velsignelse til deg også!

  2. Her var det mye som satte tankene i sving C.

    Som f.eks dette: «Man skal være frisk for å være syk.» For ikke bare må man kjempe med de direkte lidelser og begrensninger av selve sykdommen, men man må kjempe for å bli hørt og trodd av helsevesen og NAV, for å få adekvat behandling, for å få avlastning, for å få venner til å forstå hvorfor man ikke kan treffes så ofte lenger, og så videre og så videre. Det er både direkte og indirekte følger av det å være kronisk syk, og de fleste som ikke har opplevd dette selv har ikke hjerne til å tenke lenger enn til de direkte konsekvenser, og knapt nok det. Og da er jeg over ved neste poeng:
    Nemlig at god helse er noe man tar med den største grad av selvfølge, inntil den dag man ikke har god helse lenger. Da ser man at det just ikke var noen selvfølge likevel.

    De som ikke har opplevd år etter år med kronisk hemmende sykdom aner ikke hva det er snakk om. Og det er synd, for det er slettes ikke alle som har forståelse eller respekt for kronisk syke. Disse burde skamme seg dypt inn i sjelen og straks gå inn i sitt lønnkammer og takke for at de har vært så griseheldige å sluppet unna selv.

    Det siste avsnittet du skrev tar jeg til meg med hud og hår. Fordi du har rett: Det gjelder å se mulighetene og ikke alle begrensningene. Men jeg innrømmer at det ikke er lett. Det er en daglig kamp. Et kinesisk ordtak sier: «Gjør dine gleder enkle, så blir du et lykkelig menneske.» Jeg tror det er riktig. Å være fornøyd med lite er det som gjelder. Å se storheten i det små, søke gleden ved å utføre lite sett med konkurransesamfunnets øyne, men utføre mye sett med våre hjerters øyne. En barnehånd, et smil, en blomst som nikker til en. Så kan vi la alle de andre, alle flinkingene og heldiggrisene, få konkurrere om å prestere så jævlig mye. La dem bare holde på. De kan ikke ta med seg sin rikdom i graven uansett 🙂

    1. Det er enkelt å ta goder som en selvfølge helt til man mister dem, og det gjelder både helse og annet. Vi er ikke veldig gode til å sette oss inn i livssituasjoner og slikt som vi ikke har vært i berøring med selv. Man blir ofte litt visere med årene, men det gjelder mest dem som har vært gjennom en bølgedal eller ti selv.

      Det er ikke lett å se muligheter når begrensningene tidvis overskygger med flere etasjer, men kanskje blir vi flinkere etter hvert? Føler hvertfall at jeg for egen del har lettere for å forholde det til meg nå enn i starten, selv om det har krevd mye for å komme hit…

      Slutter her, ikke hode til så mye i kveld, men vi er enig i mye her ser jeg! Og så utrolig viktig den delen med å velge å være fornøyd og velge å se det store i det lille. Har vi et slikt fokus er det utrolig mye godt for oss i hverdagen, selv om vi er begrenset på ulike kanter og nivåer.

      Ønsker deg ei riktig god uke Frode,
      håper det er gode stunder for deg og gullgutten din.

Din tur til å dele :)

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Blogg på WordPress.com.

opp ↑

%d bloggers like this: