ME tar ikke livet av deg, men den tar livet fra deg

Det er sant som endel sier, ME tar ikke livet av deg (slik kreft «ofte» gjør). Men gjør det sykdommen enklere å leve med? Gjør det den mindre «farlig»?  Sannheten er at selv om ME ikke dreper deg, tar den livet ditt. Det er en tyv som stjeler det meste av hva vi forbinder med livskvalitet og deltakelse i eget liv, familie, samfunn og aktiviteter på ulike nivå.

ME er en av de sykdommer som i størst grad invalidiserer de mennesker den rammer,visste du det?  Flere av de som har ME er enda mer redusert og invalidisert enn mennesker med MS, kreft og annet? For det er faktisk sant. Ca 25 % av de som er rammet av ME er hva som kalles sengeliggende eller husbunden. Å være sengeliggende de fleste timer av døgnet er ikke noe i nærheten av glansbildet om å gå hjemme og bare ta livet med ro. Å være husbunden er også milevis fra hva folk tror og tenker. Man må for å fungere best mulig holde seg hjemme, men det betyr ikke at hverdagen innenfor veggene fungerer enkelt og greit. Det å pusse tennene kan være tyngre enn det som frisk var å vaske og polere hele bilen. Det å dusje kan kreve to timer på sofaen etterpå for å komme seg igjen. Og dessverre, etter man har dusjet må man både tørke seg, kle seg og forhåpentligvis kjemme håret (mer hviling nødvendig). Er man heldig så orker man å spise middagen man har laget til familien, men det er ikke ukjent at det er det ikke krefter til spising før etter et par timers hviling. For det er tungt å spise mat… og ikke bare skal den spises (det er en finurlig prosess. Du må ha det på tallerken, du må dele opp, du må løfte bestikk med mat, du må gape og du må jammen med tygge og svelge også. Sukk, for et slit for så lite), men med en gang den svelges ned begynner kroppen å jobbe med det hele og stjeler krefter fra annet til den oppgaven. (Har jeg en nogenlunde grei dag og må på foreldremøte, spiser jeg aldri «godsaker» som settes fram før etter all informasjon er gitt. Hvis jeg gjør det underveis stjeler kroppen den energien jeg trenger for å følge med til å bearbeide maten)

Ei av mine nærmeste venninner MS i langt fremskreden grad. Hun er tidvis bundet til rullestol og spasmer er ikke uvanlig. Beina svikter og hodet fungerer ikke alltid som det skulle gjort. En ettermiddag for et års tid siden satt vi ved kjøkkenbordet og snakket om alt og ingenting, og over kaffekoppen spør jeg: «Hvem ville folk trodd var sykest?» Svaret er henne.» Tror du egentlig noen ville trodd oss på at jeg er mye dårligere enn deg?» Hun rister på hodet. Vi vet det begge, ingen utenom oss ville trodd det, og slik er det blant vanlige folk og i hjelpeapparatet. Hun må krangle for hjelp hun har krav på, men får hvertfall noe av det, jeg… jeg har gitt opp. Det nytter ikke å få noen som ikke vil tro på ordene dine til å forstå hvor dårlig man er. Når de ikke vil høre hva jeg orker å si (som er kort og konsist) så har ikke jeg krefter til verken å argumentere videre, til å klage, til å heve stemmen, til å kjempe mot byråkrati og tunggrodde fordommer og feilaktige forestillinger og formeninger. Jeg kan ikke ta de kampene, for jeg trenger kreftene til å være der for guttene i hverdagen. For et par år siden fikk jeg den glupe ideen om å søke individuell plan siden jeg egentlig trenger hjelp fra flere instanser. Etter å ha brukt tre-fire uker på å orke og klare  å fullføre søknaden ble den sendt. Jeg fikk to telefoner. En forholdsvis hyggelig med sluttlinja «du skulle hatt gammeldags hjemmehjelp du» og neste  (fra samme saksbehandler) som var vrang. ovenfra og ned og med avslutninga  «du må jo gjøre noe selv også». Svar på søknaden har jeg aldri fått.

Her på bloggen har jeg vært ærlig om at å leve med ME er beintøft. Jeg er hva som kalles moderat rammet og er egentlig husbunden. Jeg skriver egentlig husbunden fordi jeg skulle holdt meg hjemme, men kan ikke siden jeg er enslig mamma. Mat må handles, barn må hit og dit og det er ting man bare rett og slett må ut på. Men selv om det ser ut som om jeg kommer meg ut og fungerer greit nok, de ser meg ikke hjemme… de ser ikke dagene før og etter. Noen ganger skriver jeg litt om hvordan det gjør hverdagen tung og krevende, men jeg er samtidig forsiktig med å si for mye. Rett og slett fordi jeg vet det er endel som tar det innover seg og synes det er fælt å lese og fordi jeg er mer opptatt av mestring av hverdagen og av det som tross alt er godt. Det er på en måte greit å skrive om at vi må gjøre endringer og tilpasninger i hverdagen, men jeg skriver i samme slengen lite detaljert om smerter, plager og begrensninger- det nevner jeg bare med få ord og linjer. Og egentlig er det mye slik i dette innlegget også, jeg berører enkelte sider men går ikke i dybden på det. Så, hvorfor dette innlegget?

Det er en innsamling som foregår for tiden. Et av verdens mest lovende forsknings-prosjekt når det gjelder behandling og forståelse av sykdommen foregår i Bergen og to norske leger er hovedfigurer. Det tragiske er at Norge ikke har råd til å finansiere dette fullt ut (råd har vi, men det er ikke prioritert). Det koster 11 millioner og det er bevilget kun 4 over statsbudsjettet. Det er derfor satt igang et privat prosjekt for å «crownfunde» de manglende millioner. Du kan lese mer her:
Syk lege samler inn penger til ME-forskning (artikkel i Aftenbladet)
Maria Gjerpe, som er legen artikkelen over viser til, har selv ME og er aktiv bidragsyter til å spre informasjon om sykdommen. Nå har hun startet en «forening» som har som formål å samle inn resten av de pengene som trengs for å fortsette forskningen ved Haukeland. For mer informasjon se nettsida deres MEandYou eller Facebook-sida deres.

Jeg begynte med at om ME ikke tar livet av deg så tar den livet ditt. Det er bare en delvis sannhet. For enkelte er dessverre ‘alt’ borte, ‘alt’ er stjålet fra dem og de ligger i mørke, lydskjerma rom og kan nesten ikke røre seg. Men endel av oss har vi en liten «restevne» igjen. Vi klarer kanskje ikke jobbe, holde kontakt med venner, være aktive i ulike sammenhenger og slikt, vi er nok litt fengslet inne i egne hjem og er ikke så synlige for andre. Men… vi har et valg. Vi kan sette oss ned og mene at alt er borte eller vi kan omprioritere. Det første er lettest, det siste er mest krevende men også mest givende. Jo, veldig mye er stjålet bort fra meg, men jeg ønsker ikke å sitte her som er offer og klage på urettferdigheten i det hele. Jeg ønsker at det lille jeg har av krefter skal gå til å få dager som er best mulig for guttene mine og jeg ønsker å gi positive bidrag til de jeg er heldig å være i kontakt med. Jeg har mistet nesten all kontakt med mennesker ansikt til ansikt, men jeg er blitt velsignet med å møte mange herlige folk på nettet de siste fem årene. Jeg kan ikke gjøre hva jeg vil, men jeg har lært å prioritere slik at hva jeg gjør er viktig for meg. Jeg kan lære guttene at livet er ikke rettferdig, men vi har alle et valg om hvordan vi vil møte utfordringer. Vi lærer at selv om det er mye vi ikke kan gjøre sammen, så er vi her for hverandre gjennom tykt og tynt. Jeg har ikke det livet jeg hadde, jeg har ikke det livet jeg tenkte jeg skulle ha, men jeg har mitt liv- og det ønsker jeg å fylle med gode stunder og gode ting. Kampene tar vi etter som de kommer, for da blir man i hvert fall ferdig med dem. Og kanskje, kanskje vil sola en dag skinne på meg mens jeg leende og i vilter lek springer etter en gutt eller to for fanger dem. Vi må aldri gi opp håpet, og vi må aldri glemme at selv om vi har mistet mye, kan vi fortsatt fylle dagene som kommer med gode ting.