Kan man dø av ME?

Jeg sitter godt plassert på benken og følger med på størsten sin fotball-trening. Det er en av de dagene der jeg har mer enn nok med å bare få oss på trening, og det liker ikke minsten. Han er på meg om at vi skal sparke og at jeg kan jo bare stå. Stå? Det involverer å holde seg på beina, beholde balansen, balansere på en fot og sparke med den andre, nesten brå bevegelser for å redde og så sentre tilbake… og nei, nei, det går bare ikke der og da. Og minsten er både sur og sint, for mamma er teit! «Du VIL IKKE spille med meg du!» kommer det med sint stemme. Jeg svarer at jo det vil jeg, men i dag går det bare ikke.

Etter noen minutter kommer han og setter seg sammen med meg i bua. Jeg legger hånda over beina hans der han sitter oppå beina mine, og vi ser på størsten som springer og gjør all verdens rart. Plutselig kommer det: «Kan man dø av ME?» Guttungen kikker meg alvorlig inn i øynene mens han spør. Og jeg tenker det er store tanker for en gutt på 7. «Nei man kan ikke dø, men det er mennesker med ME som har dødd fordi kroppen deres ikke klarte mer. Men ingen som er syke som meg har dødd av ME.» Vi snakker litt mer om sykdommen og om livet og døden. Han sier at han ønsker jeg var død, og jeg vet at han ikke mener det bokstavelig, det er jo sykdommen han vil skal dø så han kan få mamma’n sin frisk. Jeg spør om hvor han skulle være da? Og det er flere løsninger som kommer og han har mange tanker om det hele og hva han vil og ikke vil. Jeg smiler mens vi snakker, for han er jo herlig, men stakkars gutten min også da.

Hadde andre hørt tonefallet vårt hadde det sikkert hørtes ut som om vi snakket om noe helt annet og koselig hverdagslig, for vi snakker ikke med dempa stemmer og en rar tone, vi snakker like hverdagslig om dette som om annet.

Enkelte tror at de gjør barna en tjeneste ved å ikke snakke om sykdom, begrensninger og død, men barn trenger å vite. De trenger å få svar som er tilpasset deres alder og modningsnivå, de trenger sannheten og ikke de uvirkelige fantasiene de ellers ville koke opp i eget sinn for å mestre en hverdag full av uforståelige ting.

Barn har vokst opp og trodd at foreldrene var late eller ikke brydde seg nok om dem til å være sammen med dem og gjøre ting med dem, de visste ikke at foreldrene var syke og at det var sykdommen som begrenset foreldrene (ikke alltid visste foreldrene det selv heller før år var gått). Andre barn får for stort ansvar i å hjelpe til i hverdagen og å være den sterke, store og flinke- for mamma/pappa er jo syk. Det legges en byrde på barna som de ikke er sterke eller modne nok til å bære. Andre barn vet hva som skjer, samtidig som de får lov til å være barn- bare det at de har en litt tøffere virkelighet å forholde seg til enn endel av vennene sine.De har alle nødvendige forutsetninger for å forstå boendes i seg, men vi må gi dem de nødvendige opplysninger og de nødvendige redskaper til å kunne forstå og forholde seg til en annerledes hverdag.

Men jeg vil heller at barna mine vet at det er sykdommen som er kjip og ikke jeg. Jeg vil heller de en dag skal skrike at det er urettferdig, for jeg vet at de også gleder seg over de ti minuttene vi sparket ball. Jeg gleder meg over barn som våger å trasse fordi mor er kjip og ikke kan, men som samtidig steller godt med mor og pakker teppet rundt henne når hun ligger noen minutter på sofaen. Barn har ikke vondt av å vite, de har vondt av å ikke vite. Men alt med måte og alt innen deres mulighet til å forstå. For barn tenker virkelig store og alvorlige tanker som «kan man dø av ME?»

11 thoughts on “Kan man dø av ME?

Add yours

  1. Men Cecilie, jeg vet at du kanskje ikke tror dette. Men du kan faktisk bli fri fra dette. Jeg er kanskje ikke rette til å si det enda, men det finnes ett svar på alt det du går og bærer på. Byrder! Vi har det med å tenke at psykiske byrder er det, og fysiske byrder er det. Og tenker ikke på at det faktisk finnes en veldig enkel svar på det som virker umulig.

    Først må vi se at Gud er så uendelig mye større enn universet. Altså våre problemer blir som en dråpe i forhold til vår Pappas størrelse. Så må vi se på korset: Var det noe Jesus ikke tok der? Ikke noe navn, enten det heter ME eller det jeg går og sliter med var utelatt da Jesus måtte lide for våre synder og smerter.

    Så kommer vi til det praktiske. Hvordan skal vi ta tak i tro for våre bønnesvar. Kvinnen som hadde blødninger hadde tro og hennes tro var rettet mot kappen til Jesus «bare jeg får røre den, så blir jeg frisk». Og 1/3 av det Jesus gjorde, var å drive ut demoner av folk, og det står ett sted for at det skulle bli oppfylt det som er talt ved profeten Jesaja at Han tok på seg våre plager og bar våre sykdommer (sitert etter hukommelsen).

    Nå skal jeg være banal igjen. Men er du sikker på at ME ikke er navnet på en ånd? En som er nødt til å gå om noen befaler den å gå? Jeg sier ikke sikkert at det er sånn, fordi du må finne ut det selv. Men hva med å snakke med Jesus om det.

    Håper ikke jeg tar fra deg motet fra deg, fordi det ikke var det som var meningen. Men fordi jeg mer og mer funderer på at vi griper det Jesus gjorde på korset på en feil måte, og uten at vi forstår det så vandrer vi i vantro.

    For min del så akter jeg ikke å holde på det jeg sliter med og tro på hva alle andre mener og sier og hva jeg selv vakler mellom, men må bestemme meg for om jeg vill tro på Ordet, eller ikke. Tro er like enkelt som vantro, men det tar bare en tid før bønnesvaret manifesterer seg. Men den som banker på, blir det åpnet for, og den som søker, han finner.

    Jeg kom tilfeldigvis inn på denne snutten på You Tube

    Det er bare del 1 og varer i ca 25 minutter. Del 2 til del 4 varer det samme. Men den siste, del 5 varer litt over 1 time. Synes den var høyst interessant for den som er desperat for å bli fri!

    Gud velsigne deg og dine!

    1. hei der,
      jeg hadde skrevet enn lengre kommentar som plutselig ble borte vekk.
      Kort; jeg tror det i enkelte tilfeller kan være demoner men ikke alltid. Jeg tror også vi skal være forsiktige med å si til andre at det er det hvis ikke Gud har vist oss det klart og tydelig. Det er å legge mer stein på en for mange allerede tung byrde. Jeg er fullstendig klar over at det er godt ment, men jeg er overbevist om at det ikke er tilfelle her (og jeg har vært innfor Gud med det igjen)

      Siden det er sent tar jeg ikke mer tid til å kommentere på bloggen i kveld,
      nevner bare at jeg har ett par punkter i svaret til Spirea.

      Må du og alle dine ha en god mai-måned, håper den blir full av glede og varme!

  2. Kjære deg, dette var et vakkert og sterkt innlegg du deler her. Tårene mine renner – for deg og lille 7åringen som stiller de store spørsmålene – også renner de litt for meg selv, og mine små, for jeg kjenner meg så igjen i det du skriver og hvordan barna har det med en mamma som ikke alltid orker…det som mange andre mammaer orker. Men vi gjør så godt vi kan, ikke sant? 🙂 Og noen ganger (oftest i grunn) er det beste å bare være tilstede, lytte og svare på disse store spørsmålene som kommer når vi minst venter det. Og du forklarte det på en så fin måte…Også må vi bare holde fast på og tro på at det kommer en tid for bedring og en tid for å bli frisk…(Om det skjer på den måten beskrevet i kommentaren over her eller på en annen måte, vet jeg ikke…ikke vet jeg om det er en ånd heller..har aldri sett på det slik…hva tenker du, tro?) Vi må iallefall ikke miste håpet!
    Jeg tenker mye på deg – men har ikke klart å skrive lange kommentarer til deg – og det du skriver og deler her, fortjener litt lengre kommentarer enn bare «så nydelig» – for du deler så mye fra ditt hjerte… Takk iallefall – også ønsker jeg deg en velsignet uke videre, omsluttet av Guds kjærlighet – midt i sykdom og store spørsmål..God klem 🙂

    1. Vi gjør så godt vi kan, og så strekker vi oss litt lenger enn det igjen… men jeg tror også det viktigste er at vi er tilstede, og da både fysisk og psykisk. Finner barn trygghet og vet at hjemmet er en sikker havn, kan de tåle ganske mye fordi de vet de ikke bærer byrden alene.

      De er til tider sinte og frustrerte over at vi ikke alltid orker og kan delta, men de vet nok også at vi gjør vårt beste og velger dem. Det skinner hvertfall igjen hos mine i kommentarerde kommer med.

      Troen og håpet kan vi aldri gi slipp på! Det er jo en grunn til at vi står «oppreist» selv gjennom de tidene som tvinger oss i kne- Gud er trofast! Det er en tid for bli frisk også, det er sikkert og visst.

      Ånd eller ikke… jeg tror at det kan være det i enkelte tilfeller, men jeg tror ikke det gjelder alle tilfeller. Jeg tror vi skal ta oss tid til å ta spørsmålet med innfor Gud og spør i ydmykhet om hva det er… samtidig er jeg overbevist om at jeg jeg er fysisk syk ikke åndelig fengslet. Om kroppen min er delvis bundet av sykdom, er sjelen fri! Vi har forgjengelige legemer og vi lever i en verden som er under det onde. Selv om Guds rike er kommet nær, er vi fortsatt ikke i himmelen. Mange løfter vil bli oppfylt mens vi er på jord, men paradisiske tilstander vil vi ikke få. Jeg tror at prøvelser også kommer i den form vi opplever, men ett viktig tegn på at det ikke er av det onde, er at det drar oss til Jesus og skaper både en større avhengighet til Gud og en dypere lengsel etter mer av alt Gud er og har.

      Og der sa hodet stopp.
      DU er bare skjønn du, en ordentlig GOD og FLOTT velsignelse! Takk og kjempeklem til deg 🙂

  3. Hei 🙂
    Fint skrevet og god historie 🙂
    jeg har også måtte svare på det spørsmålet flere ganger ….
    det er godt å vite at man ikke er alene om det …
    Takk for at du deler 🙂

    1. Hei igjen!
      Takk for at du tok tiden til å legge igjen ett par tegn på at du hadde vært her!

      Og det er godt å se at det ikke er bare jeg som får slike spørsmål stilt, at vi er flere i samme båt. Samtidig er jeg glad de spør, for det viser at de våger å snakke om det og at de er trygge på oss og at vi vil gi svar.

      Var inom deg en liten tur og trivdes godt! Det var så mye fint, både av det du har laget og i bytteboden! Du er flink du! Her går det også mest etter hodet, oppskrifter er blitt for krevende for hodet, ille nok med 3 rett og 2 vrang på en side og motsatt på tilbakeveien! 🙂

      Må du og dine kjære få gode dager og stunder i tiden framover!

  4. Kjære Cecilie!
    Har nesten ikke ord, men det gjør vondt å lese om at du ikke har krefter til å gjøre de tingene du gjerne vil med barna dine. Men det er samtidig godt å lese om det åpne og naturlige forholdet dere har til hverandre og sykdommen.
    Jeg er takknemlig for at min eldste bare var 3 år da jeg ble helbredet, så hun har egentlig aldri skjønt noe av hvorfor jeg var så sliten..
    Jeg vil bare si: Hold ut! Jeg tror du vil få oppleve Gud som Helbreder – i Hans time.

    Gode klemmer fra meg
    P.S. Synes det er fantastisk å lese alt du deler!

    1. Takk for oppmuntring Maria, gjorde veldig godt nå siden det er hektiske tider.

      Jeg VET jeg vil bli frisk en dag, at dette er «for en tid». Noen dager skulle jeg ønske den tiden var over, andre dager ser jeg lettere alt det gode vi har lært og får gjennom dette. Vi får mer tid sammen som familie, selv om jeg ikke kan gjøre alt jeg vil med guttene. Vi får snakket mye sammen om livets store spørsmål og om hverdagens utfordringer, guttene lærer at de kan komme å snakke om alt. Og vi lærer å verdsette hva vi har i stede for å irritere oss over alt vi ikke kan eller være frustrert over hva vi ikke har. Vi lærer å glede oss over at andre har det godt og hva de opplever (selv om vi også skulle ønske vi kunne noe av det samme) og vi har virkelig lært at selv om vi ikke har så mye, så har vi MER ENN NOK til å kunne hjelpe andre.

      Jeg skjønner godt du er takknemlig for at dine ble «spart», det hadde jeg også vært. Samtidig må jeg si jeg er utrolig takknemlig for alt vi har lært gjennom de siste årene, og jeg vet at guttene mine får med seg en innsikt og erfaring til og med mange voksne ikke har, som jeg håper de vil dra nytte av senere i livet. Livet kan være hardt og brutalt, men vi har selv ett ansvar for å gjøre vårt beste og å finne det gode i det vonde. Og vi trenger hverandres fellesskap og hjelp. Og de lærer at Gud er med i alle ting, også i hverdagens vanlighet og utfordringer 🙂 Gud er trofast og mer enn sterk nok til å bære oss alle igjennom!

      Hodet sier stopp nå. Må du og dine skjønne kjære ha en god uke videre, må dagene vokse i skjønnhet og glede, må nåde og kjærlighet bre om seg! Klem til du 🙂

  5. Jeg synes du er veldig tøff, du er så uredd! Ikke alle ville klart å snakke så åpent med barn som du gjør, men det er (som du sier) veldig viktig at vi er åpne med ungene. Det som kan være vanskelig er å vite hvor dypt vi skal gå. Er det «nok» å la barnet lede samtalen? Svaret er vanskelig å gi generelt, men jeg tror at man kjenner sitt barn og kan tilpasse svaret den som spør/den man snakker med. Vi kan ikke vite alt om et annet menneske, så garantier har vi uansett ikke. Derfor tror jeg man kommer langt ved å vise at man er åpen for å snakke om ting og selv tar initiativ noen ganger. Vi må likevel være klar over at barn ikke alltid vil snakke om det, men at de trenger å få være interessert på deres premisser og få vite det de vil i passelige porsjoner. På den måten tror jeg barna ikke blir trukket inn i sykdommen, men bevarer den sunne distansen – når de ikke må forholde seg til den.

    Jeg synes det er veldig bra, men sterkt gjort, å la ungen bli sint på deg og få si akkurat det han føler for. Ikke alle ville tålt det.

    Jeg tror du er en veldig god og riktig mamma for barna dine!

    Ønsker deg en fin helg! Stor klem fra meg.

    1. En ting jeg ikke skrev men som jeg tror er utrolig viktig, er at vi selv er kommet oss over det verste sjokket og sorgen når vi snakker med barna (selvsagt ikke mulig i akutte kriser). Hvis vi har en viss balanse i vårt indre, uansett hvor pyton og urettferdig alt føles inni mellom (men barna har heller ikke vondt av å høre at vi også føler det slik inni mellom, så lenge vi ikke «bosetter» oss i selvmedlidenhetens land), vil vi lettere kunne «bære» barna i deres ambivalente vandring til forståelse og aksept. Men det er ikke lett…

      Kanskje er noe av det viktigste vi kan gjøre, er å gjøre det til en vane å snakke om alt mulig og å aldri si at hva ett barn spør om er dumt eller ekkelt eller noe vi ikke snakker om. Møter vi dem med åpenhet, vil de også våge å si hva de egentlig føler, og det vil da bli lettere for oss å forstå hva de tenker og føler og hva de trenger for å få en- for dem- akseptabel forståelse i sitt indre av en til tider kaotisk omverden…

      Og hvordan jeg gjør det passer kun for meg og mine… bare vi er oss med våre utfordringer og vårt lynne. Den ydmykheten må vi ha med oss i møte med andre som ikke har like lett for å snakke med barna om hva som skjer. Og som du sier, vi kjenner våre barn best selv. Samtidig blir det litt prøving og feiling, hvertfall her i gården ;). Noen ganger sier vi kanskje litt for mye, andre ganger litt for lite, men vi må gå og utvikle veien sammen som familie. Står vi sammen i det, kan vi komme styrket ut av det.

      Takk for kommentar, du får meg alltid til å tenke videre (og også bredere),
      og god helg til deg og dine også!

      1. Det er det som er så fint med å bruke tid i kommentarfeltet ditt: En tenker større, eller dypere om du vil, når en skriver og tenker sammen.

        Det jeg «hører» du sier er at når en snakker med barna skal en fremdeles fremstå som den trygge personen en er, og ikke skape usikkerhet. Det kan være lurt å gå noen runder med seg selv først, men samtidig ikke skjule ting slik at ungene opplever visse temaer som tabu.

        Tror du har helt rett i at en generell åpenhet heller ikke gjør det som har med ME å gjøre til noe lukket. Åpenhet er sunt.

Din tur til å dele :)

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s

Blogg på WordPress.com.

opp ↑

%d bloggers like this: