For ca ett par uker siden skrev den skjønne grønne på bloggen Grønne Drømmer noe jeg tror mange ikke forstår i innlegget Jeg burde vel… Hun sier at hun burde kunne si det er bedre, men tør ikke av frykt for at det da blir verre. Skjønner du hva hun mener?
Jeg tenkte umiddelbart at her er vi ved noe viktig noe, og jeg er takknemlig for at noen sier det mange av oss tenker og føler- at det er skummelt å si at man er bedre. Det burde være noe vi jublende forteller til alle rundt oss, men mange av oss tier heller og holder det inni oss. Hvorfor er vi slik?
At vi blir dårligere fordi vi sier vi er bedre er en løgn, og egentlig så er det ikke det som er problemet vårt heller, men det er lett å gjeme seg bak den forklaringen og begynne å tro den løgnen Ofte tar vi ikke tid til å reflektere dypere over det, vi forholder oss til at det er slik ting har skjedd tidligere. Vi har sagt vi er bedre og andre ble glade, men så ble vi plutselig dårligere og andre stilte spørsmålstegn både ved oss og vår situasjon gjennom spørsmål som «Du sa jo du var bedre… løy du eller?»
Jeg synes det er skummelt å si at jeg er bedre, og ofte venter jeg flere uker før jeg våger å si noe. Det har med hvordan jeg tidligere har opplevd at andre forholder seg til at jeg er bedre når det har kommet bedre tider. La meg slå fast noen ting:
- fordi om jeg er bedre er jeg ikke frisk
- fordi om jeg er bedre, betyr det ikke alt er bedre
- fordi om jeg er bedre betyr det ikke jeg er bare glad
- fordi om jeg er bedre så har jeg fortsatt lassevis av flere utfordringer enn du har på dårlige dager.
- og når jeg blir bedre så kommer nye utfordringer, nye sorger og nye tanker jeg må forholde meg til.
Når jeg opplever at det kommer bedre tider, så håper jeg inderlig at de skal vare ved, men jeg vet også innerst inne at det kan snu i løpet av et sekund. Om jeg er bedre nå, så trenger det ikke være slik i morgen eller neste uke, og det opplever jeg at mange har vanskelig for å forholde seg til. Mens jeg vet at det kan snu kjapt, forventer andre at jeg skal være bedre i lange tider, og hvis det ikke skjer, så stiller de mange spørsmål jeg finner ubehagelige. De uttrykker mange akk og ve’er som jeg ikke trenger høre og de klarer ikke bære de tanker og følelser mitt tilbakefall gir dem (og da må jeg hjelpe dem å godta min nye situasjon i stede for at de hjelper meg å godta og klare min).
Ved å ikke si at jeg er bedre, beskytter jeg mitt eget hjerte. Jeg ønsker å dele det gode, men jeg klarer ikke alltid å forholde meg til de urealistiske forventningene, tankene og holdningene det frembringer hos andre. Ved å ikke si at jeg er bedre så unngår jeg det trykket og presset som andre (oftest ubevisst) legger på meg om å være bedre i lang tid. Men ved å ikke si at jeg er bedre, så mister jeg også stunder der andre gleder seg sammen med meg på mine vegne (og ikke bare jeg med andre pga deres gleder). Men… det siste oppveier dessverre ikke de to første.
Bevar ditt hjerte framfor alt du bevarer,
for livet går ut fra det.
(Ordspr. 4:23)
med Gud i hverdagen 
Veldig treffende innlegg, kjente meg igjen og forsto veldig tidlig hva det betydde. Det blir fort lagt til en annen betydning, og så føler jeg at når jeg må si at nå går det dårlig igjen som om jeg har tapt noe, istedenfor at det gode blir sett på som en god periode og ikke mer enn det. Det er kjempe vanskelig og skummelt, jeg er også redd for å si det for jeg er redd for tilbakefall som gjør at jeg må si nei der gikk det visst ikke bra lenger likevel. Uff ble litt rotete svar, men skjønner hva du mener og kjenner meg igjen. God klem til gode deg ❤
og jeg skjønner hva du mener.
klem
For min del er det to sider ved det å være bedre. Den ene er den kortsiktige; at jeg har en bedre periode der jeg fungerer bedre fysisk og er mindre plaget av den dårlige formen min (som kan bety at jeg er mer stabil eller at jeg klarer å gjøre mer). Den andre siden av det å være bedre er at det kan forstås som en permanent forbedring av formen, altså noe som kan bety et steg i retning frisk eller et (lang)varig forbedret funksjonsnivå. Jeg tror at for mange vil «det går bedre» bli forstått som det siste og dermed at deres forventninger forholder seg til det de tror det innebærer.
Det er vanskelig å forklare hva ME er og gjør med oss, rett og slett fordi ordene ikke er i nærheten av å dekke det. Jeg opplever det samme når det kommer til å gi innsikt i de ulike funksjonsnivåene og hvordan det kjennes å være på de ulike trinnene. Det indre presset som oppstår når kroppen kjennes smadret ut, hvordan en blir hemmet og ikke kan gjøre «bare», hvor lite det enn er.. slike ting er det forferdelig vanskelig å få gitt uttrykk for. De ordene jeg kan bruke når jeg er dårlig blir de samme ordene jeg kan bruke når jeg fungerer «ikke så verst», men dybden av ordene og fortellingene er vidt forskjellige.
Altså, jeg tror vi mangler et språk for å kunne fortelle hva ME-en virkelig gjør med oss, hvor omfattende den er. Og denne språkbarrieren gjelder for en del andre sykdommer også.
Språkbarrieren skaper en avstand mellom oss og dem «der ute», opplever jeg. Det gjør at «det går bedre», når det betyr «for tiden», kan være smartere å holde for seg selv enn å dele – fordi «det går bedre» (som du også skriver) skaper forventninger som også krever forklaringer når det ikke går bedre lenger.
Uansett, jeg burde vel heller skrive dette på egen blogg. Det er bare det at ordene sitter fast og har gjort det lenge, så dette er bare et skriftlig unntak.
Jeg håper du har det bra! For det går an å ha det bra, selv om kroppen krangler og ikke vil. Å ha det bra handler ikke nødvendigvis om «det går bra»..
Ønsker deg en riktig god sommer!
jeg mreker at det er ikke lett for andre å forstå at jeg er ikke bedre enn jeg var da jeg ble bedre- altså at selv om jeg ble bedre, er det ikke en fremgang som fortsetter.
Jeg har bedre tider med kroppen enn jeg hadde i vinter, men er dårligere enn i fjor sommer- og den er tøff å svelge og forholde seg til. Hodet er fortsatt i i fjor… savner å ha et hode som takler alt hverdagen bringer uten å kræsje eller slå seg av…
Beklager kort svar, orker ikke mer akkurat nå.
Ønsker deg og dine mange gode sommer-stunder. klem
Så godt å høre at noen dager er bedre, Nyt de så godt du kan.
Visst en klarer det så er det viktig å ikke tenke på at de vonde
og vanskelige dagene kommer igjen. Men heller nyte det så lenge en kan.
Og så godt en klarer. Ønsker deg mange velsigna gode dager fremover 🙂
God og skjønn du er!
Jeg skulle gjerne hatt noen gode dager, men er nok der at selv om det er bedre- er fortsatt dagene og ukene tunge og utfordrende å komme igjennom. Jeg er takknemlig for at det er bedre, men samtidig er det vanskelig å akseptere at de bedre tidene ikke er så gode som de pleide å være… men det er bare slik det er og uansett hva vi møter er det viktig å telle sine velsignelser (for de er der, selv om de noen ganger er godt gjemt).
Må sola skinne i både hjerte og liv for din og dine kjæres del- du er dyrebar!
Klem
Elsker når jeg kan si noen få ord, og andre kan ta det videre og si så mye mer, som jeg er helt enig i!
godt du er enig da! Hadde vært kjipt om jeg forstod deg helt feil 😉 Så er det jo så at vi skal hjelpe hverandre videre 🙂
Takk for en kjempestund her om dagen, og du- jeg svidde av endel penger på handelens 😉 Kjempeklem