Det er ett par måneder siden dette innlegget ble skrevet. Det handler om at andre synes man forsvinner og ikke er seg selv lenger og om de begrensninger og endringer sykdom kan føre med seg. Jeg hadde egentlig glemt det litt ut til i dag da et par andre bloggere satte meg på tanken om det. Destgirl har et flott og sterkt innlegg kalt «ikke snakk ned til meg» på den norske bloggen sin og SerendipityCat har et innlegg om ME-foreningens brukerundersøkelse fra i fjor som egentlig er utrolig tragisk lesning…
~ * ~ * ~ * ~ * ~
Det hadde vært så kjekt om vi kunne tatt en tur sammen.
Tenk å hatt ei uke borte fra barna, sovet og slappet av,
bare gått og kikket på hva vi ville og styrt dagene som vi ønsket.
DET må vi gjøre når du blir deg selv igjen!
HVA?
Når jeg blir meg igjen?
Når mistet jeg meg selv?
Selv om jeg merker at jeg er blitt ganske så usynlig for mange,
har jeg ikke merket at jeg er blitt borte.
Hva mener du med når jeg blir meg selv igjen?
Mener du virkelig at jeg ikke er meg?
Hvem er jeg da?
Selv om jeg ikke kan være den du forbinder meg med, er jeg fortsatt meg.
Selv om jeg gjemmer meg bak briller og egne vegger, er jeg egentlig ikke usynlig.
Selv om jeg ikke kan gjøre hva jeg gjorde før,er jeg fortsatt meg.
Jeg er bare en bedre meg.
En bedre deg? kan jeg nesten høre deg si.
Hvordan kan du si at du er en bedre deg når du ikke er deg lenger?
Jeg er fortsatt meg,
jeg er bare meg innenfor andre rammer,
jeg er meg med ekstra begrensninger,
jeg er meg med flere sår,
jeg er meg med mer visdom
og med større ydmykhet i forhold til livets kronglete veier og urettferdighet,
jeg er meg.
Jeg forsvant ikke da kroppen tok kvelden,
jeg måtte bare ta en kursendring,
jeg må velge hva av min person som var viktigst,
jeg måtte velge hva i min hverdag og mitt liv som skulle bevares,
jeg måtte kappe noen kanter og uthule noen rasteplasser,
jeg måtte finne meg selv i en ny drakt.
Du liker ikke den nye drakten.
Du sier det ikke, men jeg forstår det på deg.
For hadde du akseptert den hadde du sett at jeg fortsatt var meg.
Da hadde du sett at hva som forsvant da sykdom trengte seg inn,
ikke var meg, men bare ulike uttrykk for hva jeg likte å gjøre og være.
Jeg er her fortsatt,
selv om jeg er blitt usynlig for deg og mange andre.
Jeg er her,
jeg er like synlig,
like mye meg
som jeg alltid har vært.
Det er bare det at du…
og ja, det er faktisk du…
du kan ikke se meg lenger.
Jeg er her,
du trenger ikke vente på at jeg skal bli meg igjen,
for jeg er faktisk her.
~ * ~ * ~ * ~ * ~
Sykdom av mange slag gjør at vi må endre vår oppfatning av oss selv, hva det er å fungere i familie og å delta i fellesskap og samfunn. Det er ikke lett verken for den det gjelder eller de rundt. Det må skapes en helt ny oppfatning og forståelse av mangt. For enkelte er det lettere å trekke seg tilbake og vente på at alt skal bli som før. Ikke fordi de ikke bryr seg, men fordi det krever mye, spesielt følelsesmessig, å ta innover seg og tilpasse seg alt det nye som sykdom (og lignende livsendringer) bærer med seg av sorg, fortvilelse og store omveltninger. Ikke alle er klare for de skrittene.
Men det er også de som oppfører seg som om alt skal fortsette som tidligere selv om et helt liv og en familie er snudd opp/ned, og det går bare ikke. Jeg forstår at det er ønskelig at ting fortsatte i de gamle, gode og kjente spor, men når vondt kommer må vi forholde oss til det også. Vi må la andre bruke tid til å finne seg selv og sin vei i og gjennom det vonde, og vi må la oss selv få tid og rom til å finne oss selv og vår plass i det nye terrenget.
Mennesker kan forsvinne ut av de synlige rom, men de er ikke usynlige fordi om. Det kan være du venter på at alt skal bli som det var, men det vil aldri bli det. Kanskje er det best vi bruker utfordringene til å komme nærmere hverandre og gå veien videre sammen, i stede for at noen skal trekke seg bort og vente på gode gamle dager. Den som trekker seg bort vil oppleve at det vil aldri bli som før, og den som sitter tilbake vil oppleve å føle seg tilsidesatt, bortgjemt og usynliggjort. Alene vil vi fort ramle og havne på feile veier, men sammen står vi sterkere.
Kanskje er det best å gå veien sammen og side om side utvikle seg videre? Selv om livet smeller ei dør i ansiktet, er fortsatt jeg meg og du deg. Er det ikke bedre å være oss enn du og jeg?
Relaterte innlegg:
Den syke dama som bare trenger hjelp
ME tar ikke livet av deg, men den tar livet fra deg
med Gud i hverdagen 
Så fint og sårt og til ettertanke.
Jeg følte jeg mistet meg selv den perioden hjernen virkelig ikke fungerte, men heldigvis fikk jeg bekreftelse fra dem rundt meg på at de så meg som før.
Så godt å lese om erfaringen din!
Som jeg sa over føler jeg at det har vært en kamp både på utsiden og innsiden, andre mot meg og mine begrensninger og meg selv mot meg. Jeg er takknemlig og glad for alle som opplever støtte og omsorg, for det er virkelig viktig i slike tunge og såre stunder. For som du sier, man føler man mister seg selv… det å må ta den runden igjen og igjen for hver nedtur er ikke moro, det er strevsomt, men samtidig blir man veldig bevisst hva som er viktig for oss og vi blir mye flinkere til å prioritere.
Velkommen til bloggen flotte du,
jeg er imponert over hvordan du takler ditt, for det er ikke småtteri du er kastet inn i.
Ønske om gode stunder og hjertevarme møter med nære og kjære din vei. Klem
Det du skriver her opptar meg meget – takk for tankene! For min del, så er den største hindringen på veien mot aksept av de nye begrensninger som sykdom setter, inne i meg selv. Folk rundt meg har stort sett (med noen kjipe unntak, naturligvis) innfunnet seg med mine begrensninger. Men har jeg selv det? Det er en daglig kamp. Men jeg merker at jeg blir litt flinkere år og år.
Ei venninne jeg har sa en gang: «Jeg er fornøyd med lite jeg.» Først tenkte jeg det hørtes litt stusslig ut, men så skjønte jeg at det ligger mye klokskap i utsagnet. «Å gjøre sine gleder enkle» er kanskje en annen måte å si det på. OK, vi kan ikke lenger ha et fantastisk sosialt liv, beherske såvel drømmejobb som familieliv til fingerspissene, eller reise jorda rundt på jakt etter opplevelser. Helsa holder ikke, økonomien holder ikke, osv. Men vi kan se storheten i de såkalte «små tingene». Og kanskje er gleden ved de enkle gleder mer sann og mer ekte enn gleden over de tilsynelatende store?
Jeg tror hvertfall gleden over det enkle er med langvarig og robust av seg, og at den er enklere å skimte i og mellom det tunge.
Ellers blir jeg alltid glad når jeg leser om mennesker som har den erfaring du sitter med, at de fleste aksepterer det. Jeg er nok på motsatt kant, at de fleste ikke har klart det (men med få hederlige unntak). I mitt liv har få klart å stå ved min side gjennom det tunge. Jeg klandrer dem ikke, men det er sårt å så mange ganger bli forlatt etter en viss tid. Men så er det viktig å snu den erfaringen til at jeg skal ikke være den som påfører andre slik smerte, så kan man ta egen smerte og hvordan man håndterer det og bruke i forståelse og oppmuntring av andre.
Å akseptere egne begrensninger tror jeg er en kamp vi aldri vil bli ferdig med… men det blir nok enklere å håndtere det mer nyttig og fruktbart etter som man har gått stien opp en del ganger…
Det er leit å høre at mange i dine omgivelser ikke har akseptert dine nye begrensninger. Slik burde det ikke være. Ikke nok med at man må slite med sykdommen og alle dens symptomer i seg selv, man må også leve med manglende aksept fra andre. Jeg håper grunnen til det du har opplevd ligger i kunnskapsløshet om ME-sykdommen (en kunnskapsløshet som dessverre er nokså utbredet), og ikke ren vrangvilje. For det første kan man vel forstå, det andre nøler ikke jeg med å kalle…. patetisk. Men så bruker jeg gjerne sterke ord når jeg beskriver slike holdninger. Jeg kunne ha brukt enda sterkere.
Sender varme vinder til deg… 🙂
Er nok ganske sammensatt for min del, noe er manglende kunnskap (og vilje til å finne ut noe) og noe er ren vrangvilje- så er det flere andre årsaker utenom det også. Enig i at det ikke burde være slik, og det har ikke vært lett, men så er det den «irriterendes» holdninga mi om at selv om vi ikke bestemmer hva livet bringer vår vei er det vi bestemmer hvordan vi møter det 😉
Takk for omtanke, er oppmuntrende og styrkende! Klem din vei 🙂